今回は、重度知的障害児のきょうだい児の放課後の習い事のスケジュールや、きょうだい児の生活を守るための支援・福祉サービスについて紹介します。
重度知的障害のぼんちょと暮らすぼんちょ兄の習い事の付き添いや送迎をどのようにしているか具体的な事例を紹介します。
結論からお伝えるすると、ぼんちょ兄が有意義な放課後を過ごせるように周りの援助（家族・に頼りまくっています。
重度知的障害児のきょうだい児の放課後のスケジュールは？
ぼんちょ兄の放課後スケジュールを中心に、家族のスケジュールを紹介します。
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | |
| ぼんちょ兄 | 公文 18：00 | スイミング 17：00 | スイミング 17：00 | 公文 18：00 | スイミング 17：00 |
| ぼんちょ | 自宅 （学校迎え） | 日中一時支援A 18:00まで （迎えは自分） | 自宅 （バス帰宅） | 日中一時支援B 17:30まで （事業所送迎） | 放デイ 18:00まで （自分送迎） |
| 夫 | 19：00帰宅 | 19：00帰宅 | 19：00帰宅 | 19：00帰宅 | 18：00帰宅 |
見ての通り、ぼんちょ兄、多忙。
ぼんちょ兄の現在の習い事は、公文とスイミングです。
ぼんちょは自宅で過ごす曜日もあれば福祉サービス（日中一時支援、放課後等デイサービス）を利用する日もあります。
きょうだい児の習い事の送迎や付き添い
きょうだい児の気持ちを優先する
ぼんちょ兄の習い事については、次のように対応をしています。
| 公文 | 送迎のみ。送るのはパトまめ、迎えは夫。 |
| スイミング | 送迎＋誰か家族がぼんちょ兄の泳ぎを見る。 |
きょうだい児であるぼんちょ兄の気持ちとして、「スイミングは誰かに見てほしい」という気持ちがあります。
ぼんちょ兄の「習い事を見てほしい」という気持ちが無くなるまでは、その気持ちを優先しよう！と家族で決めました。
公文の日のスケジュールは？
公文の日のスケジュールは、こんな感じです↓
17時半から晩御飯。
二人が食べ終わったら、パトまめがぼんちょ兄を（ぼんちょも連れて）公文まで送ります。
公文は終わり時間が決まっておらず、終わったらメールで終了のお知らせが来ます。
そのお知らせが来たら、仕事から帰った夫に伝えて迎えに行ってもらっています。
スイミングの日のスケジュールは？
スイミングの日は、曜日でバラバラな動きをします（図にしてもわかりづらいですね）。
スイミングの日のスケジュールは、こんな感じです↓
ぼんちょがサービスを利用していない水曜日は、パトまめ側のおばあちゃんに自宅に来てもらっています。
パトまめがぼんちょ兄のスイミングに付き添っている間に、パトまめが用意した晩御飯をぼんちょに食べさせてもらっています。
ぼんちょが日中一時支援を利用する火曜日と放課後等デイサービスを利用する金曜日は、スイミングを少し見た後ぼんちょを事業所まで迎えに行きます。
そして入れ違いで、火曜は夫側のおばあちゃん、金曜は他の曜日より早く仕事を終える夫にスイミングに来てもらってぼんちょ兄のスイミングを最後まで見てもらいます。
重度知的障害児が放課後に使える福祉サービス
障害福祉サービスを利用するためには？
放課後等デイサービスや日中一時支援といった障害福祉サービスを受けるための相談窓口としては、相談支援事業所や、それぞれの行政の福祉課や社会福祉協議会が担っていることが多いです。
まだ十分な支援に繋がれていない人がこの記事を読まれている場合は、市役所の担当課に相談してみましょう。
※放課後等デイサービスの利用についてはこちらの記事も参考になります↓
障害福祉サービスの実際の支給量
ぼんちょの日中一時支援と放課後等デイサービスの利用のための支給量は次のとおりです。
| 日中一時支援 | 月10日 （夏休みは7月が15日、8月が23日） |
| 放課後等デイサービス | 月5日 （第一・三金曜日の利用＋空きがある日に利用） |
支給量のルールはお住まいの市町村によって異なります。
ぼんちょが住んでいる地域では両親が働いている場合、日中一時支援は平日すべてカバーできるだけの利用日数が支給されます。
私パトまめは現在専業主婦ですので、平日の放課後すべて福祉サービスを利用することはできません。
平日すべてに福祉サービスを利用できるわけではないため、ぼんちょ兄に有意義な放課後を過ごせる環境を提供しようと思うと、周りの援助や工夫が必要になります。
障害福祉サービスの支給量はどうやって決まる？
放課後等デイサービスや児童発達支援の利用日数支給量の決定は、それぞれの市町村ごとにルールが決まっています。
市町村のルールをベースに利用する子どもの特性や支援の必要度を考慮して決定されます。
日中一時支援の利用日数支給量の決定も市町村ごとにルールが決まっています。
ぼんちょの住む市町村で現在考慮されているのは「保護者の勤務状況」と「保護者の心身の状況」です。
日中一時支援については子どもの特性や支援の必要度（障害の重さ）は考慮されていません。
また、きょうだい児の有無も考慮されていません。
障害が重い子どもにきょうだい児がいる場合、きょうだい児が我慢を多く強いられる現実があります。
きょうだい児が得られるはずだった経験や親との時間が失われることのないように、もっと「対象児のきょうだい児の状況」にも目が向けられると良いなと個人的に願います。
まとめ
今回は、重度知的障害児のきょうだい児の放課後の習い事のスケジュールや、きょうだい児の生活を守るための支援・福祉サービスについて紹介しました。
日々のぼんちょ兄の習い事を含むスケジュールをこなすために、障害福祉サービスと家族からの援助は欠かせません。
この記事は、重度知的障害と診断されたぼんちょと、その家族の実際の経験をもとに作成しています。
きょうだい児がいるご家庭に少しでも参考になることがあれば幸いです。
もし、何かお気づきの点がありましたら、お問い合わせページよりお知らせください。
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。