我が家の重度知的障害と診断された「ぼんちょ」が１歳の時の様子を紹介します！
１歳のぼくは私立の認可保育園に通っていたよ
子どもひとりひとりの成長は異なります。
「重度知的障害」と診断がついた子が同じような１歳だったかというとそうではありません。
あくまで、ひとりの子の成長記録として参考程度に眺めてもらえたらと思います。
赤ちゃん（０歳）期のおさらい
０歳から半年までは発達について気がかりや違和感はありませんでした。
最初の違和感は腰がなかなか座らずハイハイやひとり座りが10ヶ月になってもできないことでした。
赤ちゃん期では、その違和感をかかりつけ小児科医や10ヶ月で入園した保育園の先生に相談しながら様子を見ていました。
１歳台の発達はどうだったか？
ぼんちょの１歳台の発達の記録をブログにまとめていきます。
結論から言うと、１歳台は身体的な発達の遅れに加えて行動面の心配事が増えました。
知的障害や自閉症を疑う気になる行動が見られ始めたのもこの頃です。
具体的に、当時のぼんちょの成長記録をまとめます。
１歳から１歳６ヶ月までの成長記録
１歳前にできなくて心配した「はいはい」や「ひとり座り」は１歳でできるようになりました。
できるようになった時に保育園の先生と一緒になって少し安心したことを覚えています。
親子手帳に載っている項目や健診の記録をもとに、ぼんちょの実際の成長を記録してみます。
１歳までに遅れていた身体の発達はつかまり立ちまで進みました。
ですが、ひとり歩きは１歳6ヶ月になってもできるようにはなりませんでした。
この時に一番に思ったことは「１歳半健診は絶対引っかかるだろうな」ということです。
相変わらず身体の発達の遅れは気になりましたが、１歳になってからは言葉やコミュニケーションの面や行動面で気になることも増えてきました。
このことをかかりつけ小児科医に相談をして、１歳半健診を待たずに大学病院小児神経科への紹介状をもらいました。
１歳7ヶ月から２歳までの成長記録
１歳7ヶ月で１歳半健診を受け、予想どおり「要観察」となりました。
親子手帳に載っている項目や健診の記録をもとに、ぼんちょの実際の成長を記録してみます。
１歳半健診の時に心配していたひとり歩き。
歩けるようになりました・・・！
歩き出したら走るのは速かったです（小学生の今はもう追いつけないくらい速い）。
積み木は積んだり並べたりができました。
でも、建物に見立てたり横に並べて電車に見立てるなどということはなく、ただやっているという感じでした。
コミュニケーションについては、発語どころか指さしも２歳までにありませんでした（小学生になった今もありません）。
１歳で感じた違和感・気になったこと
ここからはぼんちょが１歳の時に感じた違和感や気になる行動などをまとめてみます。
気になる行動
１歳になってひとり座りができるようになりました。
ひとり座りができるようになったのは嬉しかったのですが、座った姿勢になると体や頭を揺らす・振る行為が異常に増えて気になり始めました。
２歳前くらいになっても頭を振る、首をカクカクさせる行動が見られ、ぼんちょのおばあちゃんたちも「この行動は大丈夫なのか・・・？」と心配するほどでした。
膝立ちした状態で振っていましたが、家族から見ても脳がシェイクされすぎなのではと心配になるくらい高速でたくさん振っていました。
後からこの行動を振り返ると、感覚的に楽しかったのかな？と思うのですが、当時は正直やめて欲しかったですね。
ちなみに小学生になった今でもたまに見られます。眠い時にすることが多いかも。
好きなおもちゃ・遊びが感覚的なものに偏る
この頃ぼんちょが好きだったおもちゃや遊び。
- 水をパシャパシャ（ちょうど１歳になった頃、夏だったから大ウケ）
- 砂を触ったり投げたりする
- 長い棒やひもをぶんぶん振る
- おもちゃを床に転がして追いかける
- ボールやおもちゃを投げる
- 音が鳴るおもちゃ
まだ１歳なので好きでも全くおかしくはないんですけど・・・
それでも１歳だと積み木とか簡単なブロックとかクーゲルバーンとか乗り物とかにも興味を持っても良いと思うのですが、興味がなさそうでした。
もちろん、手先の発達も遅く遊ぶのが難しいからなのもあるでしょうが１歳ならおもちゃ本来の使い方がだんだんわかってくる子も多いのですが、ぼんちょは何を持っても振るか投げ転がすかということが多かったです。
ひたすら紐をぶんぶん目の前で振ってそれを見て喜んでいる姿にはさすがに不安を覚えました。
ちなみに小学生になった今も毎日ひもを振ってる。
指さしや発語
１歳半健診が近づくと指さしができるかどうかが親として気になってくることの１つです。
ぼんちょはもちろん指さしも無ければ発語もありませんでした。
でも、ぼんちょ兄も実は１歳半検診では指さし・発語がなかったため、
「そりゃぁ他の発達もすべて遅れているぼんちょなんだから、まだないのが当たり前でしょうよ！」
と思っていました。
でも、喃語の種類が「あー」「うー」などだけでなかなか増えていかないことは、ぼんちょ兄とは違うことでした。
反対に発語やコミュニケーションの発達につながりそうなことで成長していたこともあります。
１歳7ヶ月くらいで「パチパチは？」と聞くと手を叩くようになりました。
また、この頃は絵本を読んでもらうのは応じていて、特にまつおかたつひでさんの「ぴょーん」という絵本は特に好きで声をあげて喜んでいました。
また、人の区別なんかもわかっているようでした。
特定の保育園の友達の後をついて行ったり、クラス担任とそれ以外の先生の区別、家族の区別もわかっているようでした。
このように成長していることもあったため、違和感を感じて気になることもありつつも、まだ将来どう成長するかはわからないな・・・？と思っていた１歳台でした。
ちなみに絵本は今は全然興味なくて家では破る対象になるから隠してる・・・悲しみ。
卒乳や離乳食はまったく困らず
身体的な成長がゆっくりだったわりに食事面では困ることが少なかったです。
離乳食でも最初から偏食はほぼなくよく食べる子でした。
保育園に入園して早めに普通食に近づいていった反面、丸飲みになったり、ご飯を吸って飲み込めなかったりなどありましたが、卵アレルギーが発覚した以外はスムーズに食べられるものが増えていきました。
何より本人が食べることが好きで、そのおかげか、卒乳もスムーズでした。
１歳４ヶ月くらいから夜間に起きてもマグでお茶が飲めるようになり卒乳が完了しました。
初めての大学病院受診の記録
１歳半健診の前にかかりつけの小児科で相談して大学病院小児神経科への紹介状を入手しました。
子どもの発達の遅れで病院にかかる場合、「小児神経科」か「児童精神科」を紹介されることが多いです。
ぼんちょは歩行など身体的な遅れが明らかだったので「小児神経科」を勧められました。
初めての発達検査「遠城寺式乳幼児分析的発達検査」
ぼんちょが大学病院で初めて受けた検査は「遠城寺式乳幼児発達分析検査」です。
この検査は、保護者に問診があります。
保護者の回答で結果が出るので、話すことができない乳児にも利用できる検査です。
項目ごとに、できるものはマル、できないものはバツ、ちょっとできるけど完全でないものはサンカクという感じでしょうか・・・パトまめの回答を聞きながら、そんな印が付けられていたと記憶します。
結果は、知的障害の疑いあり・・・との診断でした。
この診断とともに、今できることは療育と病院での作業療法だろうと告げられました。
まだ年齢も小さいことから、まずは病院での作業療法をスタートしましょうという話になり、他院の作業療法を実施している施設への紹介状をいただきました。
発達の遅れの原因を調べる検査
発達の遅れに原因があるとするならば、
- 「MRI検査」
- 「染色体検査」
- 「代謝異常を調べる検査」
が受けられると、小児神経科の主治医から説明を受けました。
ぼんちょの場合、知的な遅れも気になる上に、身体的な成長の遅れも目立ったため勧められた可能性もあるかもしれません。
それぞれの検査の特徴
それぞれの検査について主治医から次にように説明を受けました。
| MRI | 脳疾患を見つけることができる。トリクロという眠る薬で外来で受けられる。 |
| 染色体検査 | 血液検査でわかる。染色体異常がある場合はわかるが、もし今後も出産を望む場合は、父母の考えに影響を及ぼすかもしれないため、よく考えてから受けてほしい。 |
| 代謝異常を調べる検査 | 検尿でわかる。生まれつき体内の酵素の働きが悪いせいで、知的障害につながる可能性がある。早期に治療すると、障害の発生や軽減に効果がある。 |
これらの検査を受けたからといって、
- 必ずしも発達の遅れの原因がわかるとも限らない
- 原因が分かったとしても治癒・改善できるわけではない
という説明も受けました。
検査を受けるメリットは、検査で原因がはっきり分かった場合は、同じ原因を持つ人の予後がわかって将来の見通しが立つかもしれないことだと言われました。
パトまめとしては、これに加えて検査しないことでモヤモヤするのは嫌だなと感じたため、提案された検査をすべて受けてみることにしました。
検査結果は？
結論から言うと、どの検査でも知的障害の原因はわかりませんでした。
染色体検査で、染色体の異常はわかりませんでした。
また、代謝異常を調べる検査でも、気になる初見は出ませんでした。
ただ、MRIは少し様子が違いました。
医師から
「白い何かが写っているのだけど、これが腫瘍なのか血管の詰まりなのかわからないから精密検査をしましょう。」
と告げられました。
そして造影剤を使ったMRI検査を入院で実施。
しかしそこでも結局はっきりとは分からずじまい・・・
結果、半年後に再検査となりました。
また、この結果説明の際に、医師からは
「このMRIの結果が発達の遅れに関係している可能性は、位置から推測してかなり低い」
と説明されました。
同時に、
「脳については、まだ解明されていないことも多く、知的障害についても原因がわからないことの方が多い」
との説明も受けました。
つまり、気になる所見が脳に見つかったけれど知的障害の原因についてはわからないという検査結果でした。
まとめ
重度知的障害と診断されたぼんちょの１歳の時期に気になったことや違和感を紹介しました。
０歳の赤ちゃんの頃と比較して成長していることもありますが、自閉症や知的障害が気になる行動も増えました。
一歳半健診では要観察となり、大学病院の医師からはっきりと知的障害の可能性を示されました
覚悟をしていたパトまめではありますが、はっきり告げられた時はショックも受けました。
発達検査にしても、発達の遅れの原因を調べる検査にしても、検査をするということは、必ず何か結果が出るということなので、家族にとって検査前後はとても精神的負担が大きいことでもあります。
ですが、ぼんちょの家族としてはそれ以上にぼんちょのことを心配する気持ちが強かったです。
なので、とにかく医師から提示された作業療法や検査は、できることは全てやってみようと行動を開始した時期でした。
当時はしんどかったですが、今振り返ってみると、１歳から行動を始めてよかったと感じています。
もしも今お子様が１歳台で気がかりなことがあってこのブログにたどり着いた方がいたとすれば、今とても悩まれていると思います。私もそうでした。
何か参考になることがあれば幸いです。
最後まで読んでくださりありがとうございました！