我が家の重度知的障害と診断された「ぼんちょ」が２歳半から3歳までの様子をブログで紹介します！
2歳半では保育園を退園して引っ越したんだよね！
引っ越し先では児童発達支援センターに通うことが決まりました。
子どもひとりひとりの成長は異なります。
「重度知的障害」と診断がついた子が同じような成長過程をただるかというとそうではありません。
あくまで、ひとりの子の成長記録として参考程度にこのブログを眺めてもらえたらと思います。
２歳半までのおさらい｜ぼんちょの発達への支援スタートと保育園を退園
- 初めての「新番K式発達検査」の結果から中等度発達遅滞の診断を受ける。
- 作業療法をスタート。
- 児童発達支援事業所で療育をスタート。
- 保育園を退園。パトまめは仕事を辞め、家族全員で引っ越し。
- ぼんちょは要求や否定など意思表示が出てきた時期。
２歳前半で生活がガラリと一変したことがわかりますね。
２歳７ヶ月から３歳までの発達は？｜療育で立てた目標に向かって頑張る日々
ぼんちょの２歳台後半の発達の記録をブログにまとめていきます。
２歳台の後半は、毎日療育を受け始めたことによって少しずつ成長が見られた時期でした。
そんな当時のぼんちょの成長記録をまとめます。
なかなかできることが増えない知的障害児に試したことがすぐ知りたい人はこちらからジャンプ
身辺自立（食事・排泄・着脱）には明確な目標が決められた
児童発達支援センターに通い始めて良かったことは、ぼんちょの今の状態を評価した上で文字化して目標設定してもらえたことです。
療育に通うまでは身辺自立が年齢に対して「全然できてない」ってことはわかるけど、何ができそうかがわからなくて何を頑張っていいかがわからなかったんですよね
「食事」「排泄」「着脱」それぞれの最初の目標が定まりました。
| 項目 | 目標 | 結果 |
| 食事 | 大人と一緒にフォークを持って１口食べることができる | 3歳までに目標達成 |
| 排泄 | 誘導で定時にトイレへ行き便座に座ることができる | ３歳までに目標達成 少ない回数ではあるがタイミングが合った時にトイレでの排尿に成功 |
| 着脱 | 大人と一緒に半袖を着ることができる（手を動かして協力する） | 手を動かして協力することが増えたが、本人のコンディション（昼寝後や気が散る状況）によっては大人が腕を持って袖を通してあげないと難しい |
目標がはっきりしたことで家庭でも「これを頑張ったらいいんだ！」とわかって気持ちが楽になりました。
それまでは
「やってあげる」
「サポートする」
ばかりで、本人が頑張る部分を設定することができていなかったんですよね。
これに気づけたのが、ぼんちょの成長というより
パトまめの成長！
コミュニケーションでは「実物」を見て次の予定を理解できるようになった
療育では、
「実物を見て、次の活動場所に大人と一緒に移動することができる」
という目標が立てられていました。
具体的には、
- 使用する皿を見せて食事・おやつに誘う
- 活動を終えて食事場所に移動する
という順序で取り組むことによって実物を見て移動できるようになりました。
もともと「ごはん」などの短い単語で移動できていたのを視覚情報でも理解して動く練習を積み重ねていきました。
これは発語のないぼんちょが将来、絵カードコミュニケーションすることも見据えてのことです。
遊び方はマイルールやこだわりが強め
2歳の前半から引き続き、遊びではマイルールやこだわりの強さが目立ちました。
遊具よりも自然が大好き
外では遊具で遊べるようになってほしいと願っていたのですが、最初は嫌がって大泣き。
草・木・砂・葉っぱが大好きなんだもん
児童発達支援センターには遊具がありました。
気持ちがのっている時に繰り返し誘ってもらうと次第に複合遊具に近づくことができ、滑り台に大人と一緒に登ることができるようになっています。
ルールの理解が難しく、簡単な操作で変化がわかりやすいものを好む
室内では、集中して1人で遊べるおもちゃがとても少なかったです。
この時期に比較的1人でも集中できたのは、次のような操作です。
- おもちゃ・物を出し入れする
- 磁石やマジックテープをくっつける・はがす
- 重ねたり・バラバラにする
これらの操作が入る個別課題やおもちゃには、比較的興味を示しました。
療育ではプットイン課題（ペグを筒に入れる）を取り入れた個別活動をしてもらっていました。
ですが1個入れたら容器から取り出そうとするなど、「全部入れたら終わり」という課題の意図を理解して最後まで取り組むことは、まだ難しい様子がありました。
できること・興味を増やすためにまずしたこと
結論から言うと、「大人がぼんちょの動作の逆模倣をする」ことに取り組んでいました。
具体的には室内で一緒に遊んでいるときに、ぼんちょがおもちゃで遊ぶ横で同じおもちゃを使って大人が動作を真似ていました（動作の逆模倣）。
「できることや興味を増やしたい」
と児童発達センターの先生に相談すると、
「できることや興味を増やす前段階として、他の人の行動に目を向けてもらう必要があるかもしれない。まずは、ぼんちょ君が興味があるものを２つ用意して、ぼんちょ君の動作を大人が逆模倣してみましょう。」
とのアドバイスをもらいました。
実際に取り組んでみると、次第に他者（大人）がやっていることに注目する時間が増えていきました。
ぼんちょが注目できた時には、
- 同じおもちゃを使って少し違う動作を加える
- 興味を持って遊んでいるおもちゃに似た別のおもちゃを持ってきて使うところを見せる
ということも実践しました。
すると、少しずつ遊び方が変わってきたり興味の持てるものが増えたりしました。
他の人がしていることに注目できるようになることがぼんちょの世界を少し広げてくれました。
県内での引越しに伴う環境の変化
パトまめ一家は県内の別の市に引っ越しをしました。
この時点でぼんちょが利用していた障害福祉サービスは療育（児童発達支援）のみ。
転入先の自治体で療育のための「通所受給者証」を発行してもらう必要がありました。
引っ越しの時に必要な療育に関する手続き
子どもが療育などの障害福祉サービスを利用していて引っ越すときに必要なことは次のことがあります。
- 療育のための受給者証を申請する
- 転居先の地域で子どもの発達をフォローしてくれる医療機関を探す
- 療育手帳の更新（知的障害があり県外へ引っ越す場合）
- 日中一時支援などの地域生活支援事業の手続き
ぼんちょの今回の引っ越しは
- 療育手帳は取得なし
- 日中一時支援等の地域生活支援事業の利用なし
- 県内の他の市への引っ越し
なので、すべきことは療育のための受給者証の申請です。
先に大事なことをお伝えします。
引っ越しの際に療育の受給者証の手続きをする時は・・・
必ず転入先の自治体の担当課に手続き方法を問い合わせましょう！
実はパトまめは転出前の自治体に問い合わせをして、間違った手続き方法を提示されて失敗しました。
どんな失敗だったかは、別の記事でお話する予定です。
新しい住居にはすぐ慣れることができました
住む場所が変わるのはとても大きな変化なので心配していました。
思った以上にぼんちょもぼんちょ兄も新しい家をすぐに受け入れることができていました。
引っ越し前に住んでいた家よりも間取りが増えて（２LDK→３LDK）広くなったため、兄弟同士でのぶつかりが少なくなったのは嬉しいことでした。
児童発達支援センターに入園
ぼんちょは児童発達支援センターに入園しました。
忘れられない入園式
入園式の日。
入園式までの待ち時間に他の子どもたちはおもちゃに一目散。
そんな中ぼんちょだけは先生や保護者の周りをぐるぐる回ってじーっとひとりひとりの顔を見て回っていました。
慣れない場所での確認作業的な行動だったのか今でもよくわかりませんが、そんな行動をとっていたのは入園児の中でぼんちょだけだったためとても印象にに残っています。
２歳台で入園したのはぼんちょともう1人だけで、あとは３歳でした。
あとから
「３歳の子の方が優先されるから２歳で入園できたのはラッキーだよ」
と先輩ママから聞きました。
入園後は行き渋りなし
保育園の時はある程度の期間「ならし保育」があったのですが、児童発達支援センターは入園式の翌日のたった1日の午前中だけ保護者同伴。
それ以降はお任せする・・・という流れで療育生活が幕開けしました。
ぼんちょは行き渋りもなくすぐに慣れることができました！
おそらく保育園で集団生活に慣れていたのはプラスでした。
住まいも変わり
日中過ごす場所も変わり
初めは心配しましたが良いスタートが切れました。
保護者にとっての児童発達支援センター：初めて他の保護者に障害のことを話せた
児童発達支援センターに入るまでにぼんちょの障害について他の保護者に話すことはありませんでした。
保育園に通っている間に話したことは一度もなく、退園する前日の迎えの時に出会った保護者に
「実は知的障害があって明日退園するんです」
と初めて伝えたくらい（めちゃくちゃ驚かれた・・・！）。
児童発達支援センター入園式の次の日の午前中、保護者が子どもに付き添う時間がありました。
他の保護者と話して思ったのは
なんて気が楽なんだ・・・！
みんな自分の子に発達の心配ごとありきで入園しています。
「まだ言葉が出ていなくて・・・」
「こだわりが強くて・・・」
みたいな話で「わかるわかる」とうなずき合える空間。
その後も保護者会活動でおしゃべりしながら保護者同士の仲は深まっていきました。
まとめ
２歳半から３歳までの期間は、
- 児童発達支援センターに通い始める
- 療育での目標が明確になってぼんちょへの支援方法が具体的になった
そんな時期でした。
大きな環境の変化について最初は心配しましたが、ぼんちょが慣れるのは想像以上に早かったです。
児童発達支援センターに通い始めたことが家族にとってもぼんちょ本人にとっても転機となりました。
- 子どもに合った個別的な支援をしてもらってフィードバックしてもらうことで保護者にとっても学びが多い
- 発達の遅れや育児の困難さを感じている保護者と共有し合うことができる
など、家族ににとっても良かったことがあります。
もし同じような境遇の人がいましたら何か参考になることがあれば幸いです。
最後まで読んでくださりありがとうございました！